O deputado federal paraibano Ruy Carneiro (PSDB) saudou os
participantes do 1º Congresso Ibero Americano de Doenças Raras, que acontece
desde ontem, no Centro Universitário Planalto – UNIPLAN em Brasília. O objetivo
do evento organizado pela Associação Maria Vitória (AMAVI) é cobrar do Governo
direitos, garantias e políticas públicas para a população com algum tipo de
doença rara.
Entre os participantes, o paraibano por adoção Patrick
Teixeira, portador da MPS (mucopolissacaridose) também conhecida como Síndrome
de Morquio, uma doença rara e degenerativa, que exige tratamentos caros e
complicados. “Esse tema merece nossa total atenção e respeito. Tive a
satisfação de conhecer Patrick e os seus familiares e ao lado do senador Cássio
Cunha Lima iniciamos a luta para garantir o tratamento por meio do Ministério
da Saúde”, recordou Ruy.
O evento reúne uma série de palestras com pesquisadores,
pacientes, profissionais de saúde, pessoas ligadas ao Governo, mercado e
associações nacionais e internacionais. Doenças raras são aquelas que afetam um
número limitado de pessoas, definido como menos de uma em cada duas mil.
Fonte: Assessoria para BoaVenturaOnline
Fonte: Assessoria para BoaVenturaOnline
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